Choroba – dzisiaj nie będzie o weganizmie

To co mnie spotkało to rzadka przypadłość, ale zdarza się. Poznałam kogoś, kto miał to na wnętrzach dłoni i był na operacji, po czym miał paskudny nawrót. Ta choroba na rękach powoduje przykurcze i właściwie zabiera ręce, bez stóp ciężko, ale bez dłoni jeszcze gorzej Pod linkiem jest o tej chorobie. Często ten typ zdarza się we wnętrzu organizmu, w otrzewnej itd, moja rzecz jest stosunkowo rzadka: Włókniakowatość naciekowa (fibroma desmoides) w materiale III Katedry i Kliniki Chirurgii AM w Poznaniu „∙ włókniakowatość powierzchniowa (fascial fibromatosis) np. przykurcz Dupuytrena, choroba Peyrona, choroba Ledderhosa„; moja choroba to ta ostatnia (Ledderhose). W UK jest Stowarzyszenie chorych na Dupuytrena, znalazłam całe fora i blogi poświęcone tym schorzeniom. Ale angielskojęzyczne. Po polsku zero. Serio – bardzo mi pomogło przeczytanie o losach innych chorych, co prawda doła miałam potem jak Rów Mariański, ale przynajmniej zaczęłam myśleć o tym bardziej konstruktywnie, lepsza zła informacja od żadnej. Lekarze niestety unikali szczegółowego informowania mnie na ten temat, ale oni.. cóż.. bez komentarza.. dobrze że przynajmniej dwóch z nich odwodziło mnie do chęci zoperowania się, uprzedzali o nawrotach – „uprzedzam, że operacja nie daje żadnej gwarancji„.

Włókniaki na lewej podeszwie, na  rozcięgnie, pod skórą

Włókniaki na lewej podeszwie, na rozcięgnie, pod skórą

Prawa podeszwa, oba zdjęcia dokumentują stan z marca 2013.

Prawa podeszwa, oba zdjęcia dokumentują stan z marca 2013.

Niby drobiazg na tych zdjęciach, ale w ostrej fazie nie dało się chodzić. Rok przesiedziany w fotelu w beznadziei. Kupowanie butów z dobrą amortyzacją, bardzo miękkich, circa about 300 -500 za parę. To dało mi mocno ograniczoną możliwość poruszania się. Jesień 2012 podróże do znachorki specjalizującej się w ortopedycznych przypadłościach – nie pomogło. Luty i maj – po przeszukaniu zasobów Internetu i zorientowaniu się w charakterze tej choroby – na diecie dr Dąbrowskiej. Nie pomogło. Poza tymi miesiącami – zdrowa wegańska dieta. Nie pomogło. Zresztą nie wiem, być może stan zapalny wokół guzów byłby znacznie większy, gdyby nie ścisła przeciwzapalna dieta. 6 – 12 czerwca głodówka na wodzie. Pomogło. Ból i napięcie ustąpiły. W miejsce twardych kamieni  miękkie nieinwazyjne przy poruszaniu się gluty. Wkrótce następna głodówka. Kiedy weszłam w moją chorobę, miałam przekonanie, że to już na zawsze. Wszystkie dane medyczne, jak również historie chorujących, którzy umieścili je w necie, za tym przemawiały i w pewnym sensie to jest prawda: jestem chora. Proces, raz uruchomiony – jest. Gluty na podeszwach mam, tyle że jakimś cudem przestały boleć i rosnąć. Urwałam im jaja, mówiąc kolokwialnie. Walczyłam tak jak walczy człowiek, który wie że to wyrok, ale jeszcze wszystkimi siłami stara się zachować człowieczeństwo – z potrzeby zachowania godności i szacunku do siebie. Chciałam mieć poczucie, że zrobiłam dla siebie wszystko co tylko można. Wczoraj spędziłam kilka godzin w sklepach z córką, rzecz nie do pomyślenia przez ostatni rok! Więc … spotkałam chorobę w jej najgorszym wymiarze – ostateczną i nieodwołalną … mam ją, nieco ogranicza ruchomość stóp, ale ćwiczę i rozciągam rozcięgna, staram się przywrócić im siłę i sprawność… A teraz idę opisać moją chorobę, po polsku, dokładnie… potem zrobię angielskie tłumaczenie, umieszczę w necie, otaguję… potem poszukam blogów i stron, w których ludzie opisywali swoje problemy i zalinkuję moją opowieść, tyle mogę zrobić dla pokonujących tą chorobę. Zdrowia życzę wszystkim.. a w razie choroby siły, mądrości i oparcia w bliskich w walce o swoje zdrowie.

ps

Blog już jest, tu jest link – dla wszystkich niedoinformowanych, co by nie błądzili tak jak ja.

Advertisements

14 responses

  1. Jeszcze raz szczere gratulacje, że udało się doprowadzić do ustąpienia uciążliwych objawów choroby :).
    Dąbrowska nie jest zła, być może w Twoim przypadku potrzeba było bardziej konkretnych działań.
    Twoja historia przypomina trochę moje zmagania z RZS-em. Zresztą wszystkie te historie są podobne a najważniejsze jest to, że większość jest z happy endem :).
    Tak jak Ty próbuję opowiadać innym cierpiącym , jak udało się mi zapanować nad chorobą. Ale nie każdy chce słuchać. Większość raczej nie chce. Nie wiem , czy nie wierzą czy nie mam daru do przekonywania.
    Mam nadzieję, że Tobie pójdzie lepiej.
    Powodzenia na drodze niesienia dobrej nowiny.
    Mam nadzieję, że po następnej głodówce będzie jeszcze lepiej 🙂

    • a wiesz, nie mam ambicji żeby przekonywać, raczej chcę się podzielić, kto zechce – będzie się zastanawiał… ludzie boją się eksperymentować na swoim zdrowiu a medycyna cały czas ma autorytet, najgorzej jak lekarze naopowiadają głupot z niewiedzy i chory się przestraszy, no cóż, to jest chyba rodzaj naturalnej selekcji

      chcę to opisać bo nie znalazłam polskojęzycznych źródeł na ten temat, w ogóle, niech ta moja historia pójdzie w świat 🙂

  2. Jasne, popieram jak najbardziej 🙂
    mogę linka umieścić na moim blogu, tylko powiedz , który artykuł mam zalinkować. Czy ten, czy będziesz coś jeszcze innego pisać ?

    • linkuj, który chcesz, a jak już wszystko z detalami opiszę, tak bardzo dokładnie, z przeliterowanymi wynikami badań i opisami butków których używałam… wtedy dam znać 🙂

      w zasadzie to co tu jest to jedynie zajawka, mam plan co by zapodać tu swoje usg również

      właściwie powinnam dla naukowych celów pójść jeszcze raz na USG, tylko mi kasy szkoda, ale może po którejś głodówce to zrobię

  3. Ja też się łapię na tym , że chce zapłacić kasę i jechać do lekarza np. Biernat-Kałuży, żeby stwierdziła , że stosuję prawidłową diete przy mojej chorobie. A to tylko po to żeby udowodnić innym , że mam rację:(
    Ech , ludziom to trzeba kawe na lawe, sami nie umieją logicznie myśleć i sami wyciągać wnioski.

  4. re6eli0 podziwiam Cię, powinnam przykład wziąć… a ja odkładam do jutra, bo dziś juz za późno na post… mam rzs który się właśnie odezwał, do tej pory potrafiłam zdrowo się odżywiać, przeprowadzać posty, diety dr Dąbrowskiej i nagle mój organizm się zbuntował, podniebienie i żołądek domagają się w końcu innego jedzenia… tego złego dla mnie. Nie muszę latać po sklepach, szukać dobrych warzyw, bo mam je z własnego ogródka i bum ! co się dzieje, że mi odwaliło? jutro muszę przejść na dietę, bo już drugi kciuk mam zajęty, nie poddam się tym razem, poradzę sobie, dzięki bliskim, dzięki takim osobom jak Ty i Ala, dziękuję za ten blog, Pozdrawiam Ula

    • Wiesz, też miewam chcice, na camembert na przykład, albo na piwo… kiedy przemyślałyśmy z córką kwestię serka pleśniowego, postanowiłam zrobić sobie dip z orzechów i poskutkowało. Zapewne masz jakieś niedobory, zastanów się na widok czego cieknie ci ślinka i jak można zaspokoić tę potrzebę w zdrowszy sposób. Kwestii piwa jeszcze nie rozgryzłam, nie mam aż takiego ciśnienia żeby mi rozum odbierało.

      • Tzn? O co chodzi z piwem? Czy ma jakiś związek z neurofibroma? Mam takie 2 pod stopami (dużo większe niż te na zdjęciach). Już raz usuwane pod znieczuleniem miejscowym i odrosły. Teraz idę do szpitala, żeby mi to cholerstwo całkiem usunęli pod znieczuleniem w kręgosłup. Niestety lubię i piwo i serki pleśniowe – czy to może wpływać na nawrót/powiększanie się guzków?

        • żartuję sobie trochę z tym piwem

          ale generalnie jestem na diecie roślinnej w której unikam alkoholu, moje guzki po głodówkach zmalały, zmiękły, nie bolą i nie rosną, alleluja, zauważyłam że kiedy trzymam dietę wokół guzków nie robią się duże stany zapalne – obecnie nie odczuwam żadnego dyskomfortu przy chodzeniu, ale używam cały sportowych miękkich butków do biegania, są cudownie wygodne

          nie dałabym sobie wyciąć guzów, paru lekarzy sugerowało taką opcję, ale zbyt wiele razy spotykałam się z nieodpowiedzialnością – oni sobie potną, zainkasują zabieg a ty się bujaj z tymi odrostami w nieskończoność i zalegaj w wyrze…… zwłaszcza, że dwóch innych lekarzy (i to takich z górnej półki) mi powiedziało, że wycięcie nic mi nie gwarantuje, że to ostateczność i żebym się pochopnie nie decydowała… z literatury z netu wynika, że faktycznie – odrastanie to normalna rzecz w tych przypadkach, podobnie jest z chorobą Dupuytrena… w każdym razie życzę powodzenia

          • Wiem, że gwarancji nie ma, ale zawsze to szansa. A widzę, że rośnie – nie chcę się kiedyś obudzić nie mogąc chodzić… Trzymajcie kciuki w każdym razie 🙂

            • opowiedz wszystko, jak było i co dalej, ciekawa jestem (mnie mój brak zaufania do lekarzy doprowadził jednak do satysfakcjonującego rozwiązania, na ten moment codziennie dużo chodzę, nawet czasem troszkę biegam i jest constans, nic nie boli ani nie rośnie)

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s